lunes, 2 de febrero de 2015

QUÉDATE SIN ALIENTO POR LA HIPERTENSIÓN PULMONAR (CAUSA MARÍA MORENO)




Ayer domingo  1 de febrero fue un día especial, puesto que se celebro la 1ª Carrera Solidaria por la Hipertensión Pulmonar, denominada “Quédate sin aliento por la hipertensión pulmonar”(Causa María Moreno).  Fue una carrera muy emotiva en la que se fusiono el deporte con la solidaridad, y de esa unión nacieron muchas emociones y se vieron muchas también lágrimas en los ojos, tanto de corredores, organizadores, voluntarios, público e incluso en mi propia persona.

Yo fui uno de los Speaker de esta prueba atlética, junto a Kike Moret, fueron dos pruebas paralelas, un 10K y un 5K, en la que todos los participantes, disfrutaron al máximo a pesar del fuerte viento que dio alguna mala pasada tumbando vallas, arrancando el Photocall incluso moviéndonos los arcos de Salida y meta, pero como he dicho fue una mañana extraordinaria.

Uno de los momento más emotivos para mí fue cuando una chica llamada Pepa se acerco a mí y me pidió por favor que yo desde el micro agradeciera a todas las personas donantes de órganos y a sus familiares, porque gracias a estas personas, ella lleva un año trasplantada,  sus palabras fueron “Llevo un año viva gracias a esa donación”….Uuuuffff!!!! No pude evitar emocionarme.

Con el permiso de Rebeca Moreno, hermana de María Moreno y organizadora de este gran evento, voy a haceros participes de una historia que me paso Rebeca para así yo poder conocer un poco más la historia de María y de todas esas personas que están pasando por la misma situación.
                                                    -----------------------------------------------




“me han llamado para el trasplante, ¡hoy volveré a nacer!” fue la última entrada de maría moreno en su blog, mis días azules. María no sobrevivió al trasplante pero deja una herencia de esperanza y de lucha con la “causa maría moreno” que lidera su hermana rebeca en beneficio de los pacientes afectados por hipertensión pulmonar a través de la asociación nacional de hipertensión pulmonar.

 La hipertensión pulmonar es una enfermedad minoritaria, como tantas hay. Una enfermedad que si no te toca de cerca posiblemente desconoces.
En el inicio de la enfermedad los síntomas son leves y difusos, tanto que no te hacen ver la gravedad del asunto.

Las personas que padecen hipertensión pulmonar muchas veces se sienten incomprendidas, porque para nada parece que la enfermedad sea tan grave, sin embargo te estás muriendo poco a poco. Tus tareas diarias se ven modificadas, tu ritmo de vida, simplemente  el subir unas escaleras es un mundo para ti.

 María moreno con 24 años tenía que aguantar que la miraran mal, incluso que hicieran algún comentario por querer usar el ascensor en vez de la escalera, que vaga es esta chiquilla, pero lo que no sabían es que  era plena necesidad.

pasear con sus amigos y tener que detenerse por no poder seguir su ritmo, no poder practicar ningún deporte, ni poder cantar y bailar aunque te guste porque te ahogas enseguida, hasta lavarse el pelo en los últimos meses era un sobreesfuerzo para maría.

De ahí nace el lema “quédate sin aliento por la hipertensión pulmonar” y la similitud con correr una carrera para nosotros, el correr nos deja sin aliento tanto como para un enfermo de hipertensión pulmonar subir las escaleras del metro.

Renunciar a tener hijos y saber que la enfermedad es progresiva, que cada día estarás más cansado y que lo que hoy puedes hacer quizás mañana no puedas.

Depender de una medicación diaria que cada vez será más agresiva.

Y como último recurso, el trasplante, vivir con el miedo de que ese día llegue y a la vez, vivir con el miedo de que ese día nunca llegue. el miedo de no ser persona apta para recibir un trasplante, el miedo de que no salga bien, la ilusión de soñar con una nueva vida, la ilusión de volver a nacer,

La importancia de la donación de órganos, el mejor regalo que se puede hacer.

Aunque la operación de maría no fuera bien, si hay gente hoy en día viviendo gracias a la generosidad de otra persona, de las familias de otras personas. Que pueden abrazar a sus seres queridos otro día, que pueden besar a sus hijos, padres, hermanos…......

Los pacientes de esta enfermedad rara que afecta a los pulmones y al corazón sufren un deterioro progresivo, llegando a quedarse sin oxígeno con esfuerzos mínimos como es el de levantar los brazos para peinarse. El acceso a la medicación es complicado porque no todos los hospitales disponen de los medicamentos indicados para el tratamiento de la enfermedad y los síntomas iniciales son inespecíficos por lo que un alto porcentaje de los afectados no saben que la padecen. Su esperanza de vida sin tratamiento es de menos de 3 años.

La hipertensión pulmonar afecta a un número indeterminado de personas que oscila entre 14 y 55 casos por millón.

La asociación nacional de hipertensión pulmonar estima que cerca de un 50% de los pacientes muere por falta de diagnóstico en España.
No se puede prevenir, pero se puede retrasar la progresión de la enfermedad con el tratamiento adecuado y la supervivencia puede superar los diez años de esperanza de vida con un diagnóstico temprano.
La “causa maría moreno” se inició por la participación activa de maría en la xv vuelta a pie solidaria es posible "circuito divina pastora" 6 de diciembre 2013 desde entonces los atletas que apoyan a los pacientes de hipertensión pulmonar han participado llevando el logo de la asociación en una gran cantidad de carreras.
La asociación nacional de hipertensión pulmonar utiliza sus recursos en dar apoyo a pacientes y familiares y hacer conocer la enfermedad para mejorar las expectativas de calidad y esperanza de vida.
Esta primera edición de la carrera dará una pequeña cantidad de dinero pero una repercusión muy importante. Gracias a la difusión que está alcanzando la “causa maría moreno” esperamos que empiece a aumentar progresivamente el número de diagnósticos en valencia lo que supone una oportunidad para muchas personas de optar a tener una vida más allá de los tres años de media que se esperan si no se recibe la medicación adecuada.
Para una enfermedad rara como la hipertensión pulmonar cualquier cantidad de dinero es de gran importancia. Los objetivos de la asociación son muchos y muy importantes. Uno de ellos se verá beneficiado de esta iniciativa y los fondos que ha generado. 
La asociación podrá financiar unos impresos para los pacientes de hipertensión pulmonar que acuden a urgencias de modo que los médicos

Y personal sanitario de ese servicio podrán contar con información que les permita manejar los casos reduciendo el número de errores médicos que el desconocimiento de esta enfermedad compleja puede producir en un servicio tan importante.
Con el crecimiento de la participación en futuras ediciones de la carrera, esperamos poder volver a alimentar el fondo destinado a la investigación y aumentar las partidas destinadas al apoyo social.

Muchas gracias a todos….


No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada